Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)
Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)

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Positionen des BDP zum EDHS

BDP wendet sich mit Änderungsvorschlägen zum EHDS an Politikerinnen und Politiker in Europa

Vertraulichkeit intimer persönlicher Daten ist eine wesentliche Basis für psychologische Dienstleistungen und heilkundliche Behandlungen psychischer Erkrankungen. Der Berufsverband der Deutschen Psychologinnen und Psychologen (BDP) hat große Bedenken hinsichtlich einer breiten Nutzung von Daten zur psychischen Gesundheit in Europa, da die Datensouveränität (z.B. Löschungsrechte) der Bürgerinnen und Bürger nicht gesichert wird.

Anschließend an die Übermittlung des Positionspapiers des BDP zum EHDS (Europäischen Raum für Gesundheitsdaten) an die damit befassten europäischen Politiker kam eine Einladung zum Gespräch bzw. zur Übermittlung von Änderungsvorschlägen.
 
Die vom BDP und seiner Sektion VPP erarbeiteten Änderungsvorschläge wurden an die Berichterstatter im europäischen Parlament übermittelt. Zu dem im Positionspapier angesprochenen Sonderweg Psychotherapiedaten wurden weitere Überlegungen angestellt. In den Downloads finden Sie Vorschläge des BDP zur Veränderung des Verordnungstextes zum EHDS.

Im April folgte dann ein, vom BDP mitgezeichneter, gemeinsamer Brief der im Thema aktiven Organisationen an alle europäischen Parlamentarier. 
 
Zentrales Anliegen des BDP ist es, das Vertrauen der Bürgerinnen und Bürger in die Kontrolle und den Schutz ihrer Daten zu erhalten. Bürgerinnen und Bürger sollten in Europa nicht nur das Recht haben, ihre Daten großflächig zu nutzen, sondern auch bestimmen zu können, welche Daten von ihnen vertraulich bleiben und nicht automatisch, sondern nur mit Zustimmung zur Einsicht für Dritte und zu verschiedenen Forschungszwecken frei gegeben werden. Bürgerinnen und Bürger in Europa sollten auch das Recht behalten, über die Kontrolle ihrer Daten im gesamten Lebenszyklus selbst zu bestimmen. Die Souveränität über die sensiblen Gesundheitsdaten ist nur über eine Opt-In-Zustimmung gewährleistet. Sofern die Speicherung besonders schutzwürdiger Daten nicht durch Opt-In-Zustimmung gezielt ausgeschlossen werden kann, empfehlen wir alternativ ein „persönliches Schließfach“. 
Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Wenn sie z.B. in einer europäischen Gesundheitsakte („EHR“) nur noch für die Primärnutzung beschränkbar sind, müssen die Daten dort in ein Schließfach verschoben werden können.
 
Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Daten über Psychische Erkrankungen“ gesichert sein. Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Für die EHR ist geplant, dass die Patientinnen und Patienten bei der Primärnutzung Beschränkungen vornehmen können. Erstaunlicherweise gibt es dieses Beschränkungsrecht für die Sekundärnutzung aber nicht. Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen deshalb diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Behandlungsdaten zu Psychischen Erkrankungen“ gesichert sein.
 
Mitglieder, die Positionspapiere an ihre europäischen Abgeordneten im Wahlkreis richten möchten oder auf anderem Wege den Erhalt des Vertrauensschutzes unterstützen wollen, können die BDP-Materialien nutzen und sich mit Fragen und Hinweisen sehr gern auch an die Referate Fachpolitik und Rechtsberatung wenden.

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Elektronische Patientenakte: BDP für Beibehaltung des Opt-in-Verfahrens

Nach Einschätzung des BDP sollen mit einem Vorschlag der CSU aus deren Parteiprogramm zentrale Datenschutzregularien des Patientendatenschutzgesetzes zur elektronischen Patientenakte ePA („Opt-in“) ausgesetzt werden. Bei gesetzlich Versicherten sollen alle medizinischen Befunde und Daten automatisiert, und ohne Rücksprache, in der ePA gesichert werden. Zugleich soll die Nutzung sensibler Gesundheitsdaten für Industriezweige freigegeben werden.

Gesetzlich Versicherte könnten somit nicht von Anfang an selbst bestimmen, was in der ePA gespeichert werden soll und was nicht. Auch besonders sensible Daten, z. B. Befundberichte zu psychischen Erkrankungen, würden automatisiert in der ePA (somit auf zentralen Servern) gesichert werden. Dies widerspräche gleich im Ansatz der Datenhoheit gesetzlich Versicherter über ihre eigenen Gesundheitsdaten. „Gesetzlich Versicherte dürfen nicht als Datenlieferanten missbraucht werden. Gesundheitsdaten, zu z. B. psychischen Erkrankungen, sind hochsensibel. Versicherten darf nicht das Recht erschwert werden, ihre Daten praktikabel und durch Datensparsamkeit, zu schützen“, so Susanne Berwanger, Vorstand der Sektion VPP im BDP.

Daten der ePA können zukünftig über die sogenannte Datenspende an das nationale Forschungsdatenzentrum weitergegeben werden. Bislang ist die Verwendung dort gespeicherter Gesundheitsdaten (z. B. abgerechnete Leistungen, Diagnosen, Alter, Geschlecht) noch relativ gut kontrolliert. Nur genehmigte Forschungsvorhaben dürfen diese Daten nutzen; die Industrie hat keinen Zugriff auf dortige Daten. Mit den ePA-Daten können zukünftig wesentlich mehr und ausführlichere Datensätze, wie beispielsweise Arztbriefe oder Befundberichte, im Forschungsdatenzentrum gespeichert werden. Berwanger betont: „Eine Zurverfügungstellung dieser zukünftig millionenfachen hochsensiblen Gesundheitsdaten für die Industrie würde bedeuten, Grundprinzipien einer interessenunabhängigen, wissenschaftlich orientierten Forschung auszuhebeln.“

Ansprechpartnerin für inhaltliche Fragen:
Susanne Berwanger, berwanger@vpp-bayern.org

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Stellungnahme
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