Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)
Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)

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Positionen des BDP zum EDHS

BDP wendet sich mit Änderungsvorschlägen zum EHDS an Politikerinnen und Politiker in Europa

Vertraulichkeit intimer persönlicher Daten ist eine wesentliche Basis für psychologische Dienstleistungen und heilkundliche Behandlungen psychischer Erkrankungen. Der Berufsverband der Deutschen Psychologinnen und Psychologen (BDP) hat große Bedenken hinsichtlich einer breiten Nutzung von Daten zur psychischen Gesundheit in Europa, da die Datensouveränität (z.B. Löschungsrechte) der Bürgerinnen und Bürger nicht gesichert wird.

Anschließend an die Übermittlung des Positionspapiers des BDP zum EHDS (Europäischen Raum für Gesundheitsdaten) an die damit befassten europäischen Politiker kam eine Einladung zum Gespräch bzw. zur Übermittlung von Änderungsvorschlägen.
 
Die vom BDP und seiner Sektion VPP erarbeiteten Änderungsvorschläge wurden an die Berichterstatter im europäischen Parlament übermittelt. Zu dem im Positionspapier angesprochenen Sonderweg Psychotherapiedaten wurden weitere Überlegungen angestellt. In den Downloads finden Sie Vorschläge des BDP zur Veränderung des Verordnungstextes zum EHDS.

Im April folgte dann ein, vom BDP mitgezeichneter, gemeinsamer Brief der im Thema aktiven Organisationen an alle europäischen Parlamentarier. 
 
Zentrales Anliegen des BDP ist es, das Vertrauen der Bürgerinnen und Bürger in die Kontrolle und den Schutz ihrer Daten zu erhalten. Bürgerinnen und Bürger sollten in Europa nicht nur das Recht haben, ihre Daten großflächig zu nutzen, sondern auch bestimmen zu können, welche Daten von ihnen vertraulich bleiben und nicht automatisch, sondern nur mit Zustimmung zur Einsicht für Dritte und zu verschiedenen Forschungszwecken frei gegeben werden. Bürgerinnen und Bürger in Europa sollten auch das Recht behalten, über die Kontrolle ihrer Daten im gesamten Lebenszyklus selbst zu bestimmen. Die Souveränität über die sensiblen Gesundheitsdaten ist nur über eine Opt-In-Zustimmung gewährleistet. Sofern die Speicherung besonders schutzwürdiger Daten nicht durch Opt-In-Zustimmung gezielt ausgeschlossen werden kann, empfehlen wir alternativ ein „persönliches Schließfach“. 
Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Wenn sie z.B. in einer europäischen Gesundheitsakte („EHR“) nur noch für die Primärnutzung beschränkbar sind, müssen die Daten dort in ein Schließfach verschoben werden können.
 
Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Daten über Psychische Erkrankungen“ gesichert sein. Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Für die EHR ist geplant, dass die Patientinnen und Patienten bei der Primärnutzung Beschränkungen vornehmen können. Erstaunlicherweise gibt es dieses Beschränkungsrecht für die Sekundärnutzung aber nicht. Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen deshalb diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Behandlungsdaten zu Psychischen Erkrankungen“ gesichert sein.
 
Mitglieder, die Positionspapiere an ihre europäischen Abgeordneten im Wahlkreis richten möchten oder auf anderem Wege den Erhalt des Vertrauensschutzes unterstützen wollen, können die BDP-Materialien nutzen und sich mit Fragen und Hinweisen sehr gern auch an die Referate Fachpolitik und Rechtsberatung wenden.

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BDP fordert, Schutz von Gesundheitsdaten bei geplanten Digitalisierungsgesetzen zu gewährleisten

Verbands-Stellungnahmen zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) und Digitalisierungsgesetz (DigiG)

Pressemitteilung

Berlin, 9. November 2023: Der Gesetzgeber plant in Kürze mit zwei Digitalisierungsgesetzen zentrale Veränderungen bei der Struktur der elektronischen Patientenakte (ePa) sowie der Nutzung digital gespeicherter Gesundheitsdaten. Die dazu vorliegenden Gesetzesentwürfe, einmal zur verbesserten Nutzung von Gesundheitsdaten (Gesundheitsdatennutzungsgesetz – GDNG) sowie zur Beschleunigung des Gesundheitswesens (Digital-Gesetz – DigiG) sollen heute in einer ersten Lesung im Bundestag debattiert werden.

Die elektronische Patientenakte soll zukünftig von Krankenkassen, Leistungserbringenden sowie Krankenhäusern mit umfassenden Patient*innendaten befüllt werden. Wollen gesetzlich Versicherte dies nicht, müssen sie der automatisierten Befüllung ihrer Gesundheitsakte laut geplanter Gesetzesentwürfe aktiv widersprechen (Opt out). In einem weiteren Schritt sollen die Gesundheitsdaten automatisiert an das nationale Forschungszentrum FDZ übermittelt und dann von dort kostenlos für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt werden. Auch dann können Versicherte nur eingreifen, wenn sie aktiv widersprechen.

Hier gilt es, genauer hinzusehen, um den Schutz von Patient*innendaten sowie auch eine gebotene Aufklärungsplicht zu gewährleisten. Vor allem bei der geplanten sog. Opt out-Variante sieht der Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen (BDP) den Schutz von Gesundheitsdaten, besonders im Bereich hochsensibler Daten, z. B. bei psychischen Erkrankungen und hier z. B. bei Entlassungsbriefen aus stationären Behandlungen, in Gefahr.

In Stellungnahmen zu den geplanten Gesetzesentwürfen hat der Verband Verbesserungsvorschläge formuliert. Um die Souveränität gesetzlich Versicherter über ihre Gesundheitsdaten gewährleisten zu können, plädiert der BDP ausdrücklich für die sog. Opt in-Variante, also der expliziten Zustimmung von Versicherten zur Speicherung von Daten in der ePa. Bei der gesetzlich geplanten Opt out-Variante ist es besonders wichtig, dass der Datenschutz eingehalten wird und Patient*innen umfassend aufgeklärt werden. „Die Aufklärung über Widerspruchsrechte Versicherter sollte im persönlichen Gespräch in den Behandlungen erfolgen, um nicht in langen Datenschutzerklärungen unter zu gehen“, so die BDP-Vizepräsidentin Susanne Berwanger. Bei der Weitergabe der Daten für Forschungszwecke sind gebotene Schutzmaßnahmen durch eine möglichst frühe Anonymisierung einzuhalten. Für echte Transparenz sowie zur Sicherstellung des gesamtgesellschaftlichen Nutzens sollte eine Pflicht zur Veröffentlichung aller Forschungsergebnisse eingeführt werden. Die Digitalisierung im Gesundheitswesen kann viele Vorteile bringen. Der Schutz von Patient*innendaten und die Sicherung einer am Gemeinwohl orientierten Gesundheitsdatenforschung müssen dabei aber zwingend gewährleistet bleiben.

Ansprechpartnerin:
Bettina Genée
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Fon: +49 176 58868222
Mail: presse@bdp-verband.de 

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Pressemitteilung
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