Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)
Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)

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Positionen des BDP zum EDHS

BDP wendet sich mit Änderungsvorschlägen zum EHDS an Politikerinnen und Politiker in Europa

Vertraulichkeit intimer persönlicher Daten ist eine wesentliche Basis für psychologische Dienstleistungen und heilkundliche Behandlungen psychischer Erkrankungen. Der Berufsverband der Deutschen Psychologinnen und Psychologen (BDP) hat große Bedenken hinsichtlich einer breiten Nutzung von Daten zur psychischen Gesundheit in Europa, da die Datensouveränität (z.B. Löschungsrechte) der Bürgerinnen und Bürger nicht gesichert wird.

Anschließend an die Übermittlung des Positionspapiers des BDP zum EHDS (Europäischen Raum für Gesundheitsdaten) an die damit befassten europäischen Politiker kam eine Einladung zum Gespräch bzw. zur Übermittlung von Änderungsvorschlägen.
 
Die vom BDP und seiner Sektion VPP erarbeiteten Änderungsvorschläge wurden an die Berichterstatter im europäischen Parlament übermittelt. Zu dem im Positionspapier angesprochenen Sonderweg Psychotherapiedaten wurden weitere Überlegungen angestellt. In den Downloads finden Sie Vorschläge des BDP zur Veränderung des Verordnungstextes zum EHDS.

Im April folgte dann ein, vom BDP mitgezeichneter, gemeinsamer Brief der im Thema aktiven Organisationen an alle europäischen Parlamentarier. 
 
Zentrales Anliegen des BDP ist es, das Vertrauen der Bürgerinnen und Bürger in die Kontrolle und den Schutz ihrer Daten zu erhalten. Bürgerinnen und Bürger sollten in Europa nicht nur das Recht haben, ihre Daten großflächig zu nutzen, sondern auch bestimmen zu können, welche Daten von ihnen vertraulich bleiben und nicht automatisch, sondern nur mit Zustimmung zur Einsicht für Dritte und zu verschiedenen Forschungszwecken frei gegeben werden. Bürgerinnen und Bürger in Europa sollten auch das Recht behalten, über die Kontrolle ihrer Daten im gesamten Lebenszyklus selbst zu bestimmen. Die Souveränität über die sensiblen Gesundheitsdaten ist nur über eine Opt-In-Zustimmung gewährleistet. Sofern die Speicherung besonders schutzwürdiger Daten nicht durch Opt-In-Zustimmung gezielt ausgeschlossen werden kann, empfehlen wir alternativ ein „persönliches Schließfach“. 
Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Wenn sie z.B. in einer europäischen Gesundheitsakte („EHR“) nur noch für die Primärnutzung beschränkbar sind, müssen die Daten dort in ein Schließfach verschoben werden können.
 
Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Daten über Psychische Erkrankungen“ gesichert sein. Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Für die EHR ist geplant, dass die Patientinnen und Patienten bei der Primärnutzung Beschränkungen vornehmen können. Erstaunlicherweise gibt es dieses Beschränkungsrecht für die Sekundärnutzung aber nicht. Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen deshalb diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Behandlungsdaten zu Psychischen Erkrankungen“ gesichert sein.
 
Mitglieder, die Positionspapiere an ihre europäischen Abgeordneten im Wahlkreis richten möchten oder auf anderem Wege den Erhalt des Vertrauensschutzes unterstützen wollen, können die BDP-Materialien nutzen und sich mit Fragen und Hinweisen sehr gern auch an die Referate Fachpolitik und Rechtsberatung wenden.

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Aufnahme: Die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung des Post-Covid-Syndroms (PCS) und seiner schwersten Folge, der Myalgischen Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)

vom 28.10.2023, Vortrag von Dipl.-Psych. Dr. Tilman Grande und Dipl.-Psych. Bettina Grande


Liebe Kolleginnen und Kollegen,
die Landesgruppe Berlin-Brandenburg lädt am Samstag, 28.10.2023 von 11.00 bis 13.00 Uhr herzlich zu einem virtuellen Vortrag mit Diskussion zur Rolle der Psychotherapie in der Versorgung von Patienten mit Post-Covid-Syndrom (PCS) und seiner schwersten Folge, der Myalgischen Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Als Referenten konnten wir Bettina Grande Psychologische Psychotherapeutin und Dr. Tilmann Grande Psychologischer Psychotherapeut, beide in Heidelberg, gewinnen. Bettina Grande hat inzwischen eine Schwerpunktpraxis für Long Covid und ME/CFS und ist eine gefragte Expertin. Gemeinsam verfassten sie ein Positionspapier (T. Grande et al) zur Rolle der Psychotherapie bei ME/CSF.


Der Vortrag richtet sich an Kolleginnen und Kollegen in der Psychotherapeutischen Praxis wie auch interessierten Kolleginnen und Kollegen in anderen Berufsfeldern. Dieses Mechanismen und zu verstehen, warum beim Vorliegen von PEM alles anders als gewohnt ist, ist wichtig. Das Thema betrifft uns als Berufsgruppe in all unseren Arbeitsfeldern. Es hilft Menschen zu schützen bzw. dazu beizutragen, sich selbst schützen.
Bei Interesse melden Sie sich hier an.


Zum Inhalt:

Patient*innen mit diesem Krankheitsbild sind körperlich und in der Folge auch psychisch häufig schwer belastet. Wegen der vielfältigen Symptomatik und bislang unzureichender somatischer Behandlungsmöglichkeiten wird immer wieder auf einen psychosomatischen Hintergrund geschlossen, was unzulässig ist und zu teils unergiebigen, teils sogar schädlichen Behandlungsversuchen führt. Dennoch können Psychotherapeut*innen einen wichtigen Beitrag in der Versorgung leisten, weil das Kardinalsymptom der Erkrankung, die Post Exertional Malaise (PEM), Betroffene vor enorme Herausforderungen stellt.
Wir stellen einen psychotherapeutischen Ansatz vor, der diese Besonderheit in den Fokus der Behandlung stellt und Betroffenen hilft, gesundheitliche Einbrüche zu vermeiden und eine relative Kontrolle über ihre Krankheit wiederzugewinnen.


Zu den Referenten:

Dipl.-Psych. Dr. Tilman Grande, Psychotherapeut, Psychoanalyse und Tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie, seit 2010 niedergelassen in Heidelberg. Davor etwa 20 Jahre Tätigkeit in Psychosomatischen Kliniken, zuletzt Leiter der Ambulanz der Klinik für Allgemeine Innere Medizin und Psychosomatik der Universität Heidelberg Forschung zur Effektivität und Wirkweise analytischer Psychotherapien und zur Psychodynamik somatoformer Störungen, dazu zahlreiche Veröffentlichungen. Beteiligt an der Entwicklung der Operationalisierten Psychodynamischen Diagnostik OPD, auch dazu zahlreiche Veröffentlichungen. Im Laufe der Pandemie zunehmend Auseinandersetzung mit dem Post-Covid-Syndrom und ME/CFS, auch aufgrund betroffener Patienten in seiner Praxis. Mitautor der Veröffentlichung „The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitits/Chronic Fatigue Syndrome“.


Dipl.-Psych. Bettina Grande, seit 2006 niedergelassen (Psychoanalyse und Tiefenpsychologie) in Heidelberg. Bis zur Niederlassung 2006 klinische Arbeit in der Psychiatrie, u.a. Aufbau und Leitung einer Mutter-Kind-Station im Zentrum für Psychiatrie Heppenheim, Bergstraße. Mit der Pandemie engagiert im LongCovid-Netzwerkes Rhein Neckar, Mitglied im Beirat des Modellprojektes adaptive, sektorenübergreifende Gesundheitsversorgung Long-/Post-COVID-Syndrom in Baden-Württemberg (SEVEN-PCS) sowie im Ärztenetzwerk der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS; die Praxisarbeit entwickelte sich zunehmend zur Schwerpunktpraxis für PostCOVID - und allen voran für ME/CFS. In zahlreichen Vorträgen, Seminaren, Podcasts und Interviews zu PostCOVID und ME/CFS, u.a. auf dem 1.Long Covid Kongress in Jena (11/22) und auf der Internationalen ME/CFS Konferenz des Charité Fatigue Centrums in Berlin (05/23) Aufklärung zum Thema.

Ein Positionspapier zur Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS (gemeinsam mit Tilman Grande et al) erschien im April diesen Jahres: The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome https://doi.org/10.3390/medicina59040719

Veröffentlicht am:
Kategorien:
COVID-19
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LG Berlin-Brandenburg
Schlagworte:
COVID-19
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