Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)
Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)

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Positionen des BDP zum EDHS

BDP wendet sich mit Änderungsvorschlägen zum EHDS an Politikerinnen und Politiker in Europa

Vertraulichkeit intimer persönlicher Daten ist eine wesentliche Basis für psychologische Dienstleistungen und heilkundliche Behandlungen psychischer Erkrankungen. Der Berufsverband der Deutschen Psychologinnen und Psychologen (BDP) hat große Bedenken hinsichtlich einer breiten Nutzung von Daten zur psychischen Gesundheit in Europa, da die Datensouveränität (z.B. Löschungsrechte) der Bürgerinnen und Bürger nicht gesichert wird.

Anschließend an die Übermittlung des Positionspapiers des BDP zum EHDS (Europäischen Raum für Gesundheitsdaten) an die damit befassten europäischen Politiker kam eine Einladung zum Gespräch bzw. zur Übermittlung von Änderungsvorschlägen.
 
Die vom BDP und seiner Sektion VPP erarbeiteten Änderungsvorschläge wurden an die Berichterstatter im europäischen Parlament übermittelt. Zu dem im Positionspapier angesprochenen Sonderweg Psychotherapiedaten wurden weitere Überlegungen angestellt. In den Downloads finden Sie Vorschläge des BDP zur Veränderung des Verordnungstextes zum EHDS.

Im April folgte dann ein, vom BDP mitgezeichneter, gemeinsamer Brief der im Thema aktiven Organisationen an alle europäischen Parlamentarier. 
 
Zentrales Anliegen des BDP ist es, das Vertrauen der Bürgerinnen und Bürger in die Kontrolle und den Schutz ihrer Daten zu erhalten. Bürgerinnen und Bürger sollten in Europa nicht nur das Recht haben, ihre Daten großflächig zu nutzen, sondern auch bestimmen zu können, welche Daten von ihnen vertraulich bleiben und nicht automatisch, sondern nur mit Zustimmung zur Einsicht für Dritte und zu verschiedenen Forschungszwecken frei gegeben werden. Bürgerinnen und Bürger in Europa sollten auch das Recht behalten, über die Kontrolle ihrer Daten im gesamten Lebenszyklus selbst zu bestimmen. Die Souveränität über die sensiblen Gesundheitsdaten ist nur über eine Opt-In-Zustimmung gewährleistet. Sofern die Speicherung besonders schutzwürdiger Daten nicht durch Opt-In-Zustimmung gezielt ausgeschlossen werden kann, empfehlen wir alternativ ein „persönliches Schließfach“. 
Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Wenn sie z.B. in einer europäischen Gesundheitsakte („EHR“) nur noch für die Primärnutzung beschränkbar sind, müssen die Daten dort in ein Schließfach verschoben werden können.
 
Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Daten über Psychische Erkrankungen“ gesichert sein. Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Für die EHR ist geplant, dass die Patientinnen und Patienten bei der Primärnutzung Beschränkungen vornehmen können. Erstaunlicherweise gibt es dieses Beschränkungsrecht für die Sekundärnutzung aber nicht. Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen deshalb diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Behandlungsdaten zu Psychischen Erkrankungen“ gesichert sein.
 
Mitglieder, die Positionspapiere an ihre europäischen Abgeordneten im Wahlkreis richten möchten oder auf anderem Wege den Erhalt des Vertrauensschutzes unterstützen wollen, können die BDP-Materialien nutzen und sich mit Fragen und Hinweisen sehr gern auch an die Referate Fachpolitik und Rechtsberatung wenden.

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Resolution zu Long-/Post-/Postvac-Covid - BDP sieht Handlungsbedarf und fordert Verbesserung der psychosozialen und psychotherapeutischen Versorgung

Pressemitteilung

Berlin, 6. November 2023: Valide Zahlen gibt es noch nicht – aber sie könnten in die hunderttausende gehen: Menschen, die an Long-, Post- und Postvac-Covid erkrankt sind. Für Betroffene bedeutet dies einen eklatanten Einschnitt, der sie, im Zuge einer gesundheitlichen Symptomatik, bei der von einem langfristigen multiorganischen Krankheitsgeschehen gesprochen werden kann, aus ihrem bisherigen Leben reißt.

Die Folge ist oft eine Berufs- und Arbeitsunfähigkeit und deutliche Einschränkung der Lebensqualität sowie auch Teilhabe am sozialen Leben. In einem starken Maße betroffen sind auch Kinder und Jugendliche sowie Menschen aus systemrelevanten Berufen im Gesundheitssystem, das vor diesem Hintergrund an seine Grenzen stößt. Was Betroffenen häufig fehlt, sind Anlaufstellen, wo sie kurzfristige und langfristige Hilfe finden.

In einer Resolution an die Gesundheitsministerien auf Bundes- und Landesebene sowie auch Sozialversicherungsträger und Kassenärztliche Vereinigungen fordert der Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen deshalb, eine deutlich bessere psychosoziale und psychotherapeutische Versorgung anzustreben. Gleiches gilt für eine gebotene Verzahnung mit den entsprechenden medizinischen Fachbereichen in der ambulanten und stationären Behandlung von Betroffenen sowie die Ausweitung eines funktionierenden Selbsthilfenetzwerkes. Hier sind dringend die erforderlichen finanziellen Mittel bereitzustellen.

Das Bundesministerium für Gesundheit hat Mitte Juli 2023 eine Initiative Long Covid gestartet, inklusive Servicenummer für Betroffene und einer Aufstockung der Forschungsmittel. Der BDP begrüßt diese Initiative ausdrücklich. Gleichzeitig ist aber klar, dass es einer weit größeren Anstrengung aller im System Beteiligten bedarf, um der großen Zahl an Betroffenen wirksam und langfristig zu helfen.

Neben einer Verbesserung der Diagnostik wird es zukünftig vor allem um die Betreuung bei der beruflichen Wiedereingliederung gehen. Gerade hier wäre therapieunterstützend die Einbeziehung psychologischer und psychotherapeutischer Expertise sinnvoll. Sie kann Betroffenen sowie auch Angehörigen helfen und langfristig Ausgrenzung und Vereinsamung vermeiden. Die Resolution ist ein Appell, die große Zahl Betroffener nicht aus den Augen zu verlieren. Was es jetzt braucht sind zeitnahe, sinnvolle und niedrigschwellige Maßnahmen, die da greifen, wo sie gebraucht werden, und so langfristig auch das Gesundheitssystem entlasten.

Ansprechpartnerin:
Bettina Genée
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Fon: +49 176 58868222
Mail: presse@bdp-verband.de 

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